i falsi miti sull'albinismo

I falsi miti sull’albinismo

Ancora oggi nel 2021 girano diversi falsi miti sull’albinismo, leggende metropolitane e storie che a volte hanno dell’assurdo.
Cerchiamo di sfatarle una volta per tutte con questo articolo.

Si potrebbe pensare che a credere queste cose siano persone ignoranti, dal basso livello culturale, che non hanno studiato, che arrivano da un villaggio sperduto di contadini in cui l’elemento fantastico è molto presente o da un paesino di montagna abitato da venti anime, magari nati nel 1918 e invece no, certe affermazioni, a volte velate e condite con parole più o meno offensive o perlomeno superficiali, arrivano anche da plurilaureati in medicina, relativamente giovani e di tutto rispetto.

Molte neo mamme e molti neo papà mi raccontano esperienze che non mi sono nuove perchè, mio malgrado, devo constatare che sono le stesse vissute da me e dai miei genitori trent’anni fa.

Perchè persistono ancora falsi miti sull’albinismo

Io non ne faccio una colpa, parto dal presupposto che l’albinismo è una condizione genetica rara, si parla di 1 ogni 17.000 abitanti, quindi non è proprio all’ordine del giorno, e a dire la verità non mi arrabbio più molto perchè capisco che un dentista o un medico di base non possa conoscere tutto. Mi arrabbio di più quando questa ignoranza, nel vero senso latino della parola, arriva da un oculista, ma anche in questo caso posso immaginare che il medico in questione non abbia mai visitato casi di albinsimo ed è più che comprensibile.

C’è però un caso in cui mi arrabbio, e mi arrabbio forte, perché qui non c’entra più la scienza, quì c’è la persona, al di fuori delle sue lauree e riconoscimenti. Questo caso è quello in cui c’è mancanza di rispetto.

Senza dilungami sul tema “le peggiori battute dei medici” a cui potrò dedicare spazio in futuro, mi soffermo sulle credenze più comuni sull’albinismo, che necessitano di essere smantellate, annientate, debellate, sconfitte per sempre.

Ecco i più comuni falsi miti sull’albinismo

  • Gli albini sono nati “normali” e poi sono diventati albini nel corso della vita. Vi immaginate un neonato con tanti capelli neri e nessun problema di vista che una mattina di qualche anno dopo, magari dopo aver giocato fino a tarda sera alla play si sveglia tutto bianco, occhi, capelli, pelle e con questi occhi ballerini? Cioè, davvero credete questo?
    Eh sì, che lo credono, altrimenti non si spiegherebbero certe domande esattamente poste in questi termini “ma tu sei nato/a albino/a?”
    RISPOSTA: albini si nasce, non si diventa.
  • Gli albini vedono solo di notte: vi do una brutta notizia, cari miei, gli albini non vedono bene né di giorno né di notte. Non c’è molta differenza. Questo falso mito potrebbe derivare dal fatto che di notte in effetti non vi è il disturbo della luce che agli albini in genere dà fastidio. Ma vi assicuro che le diottrie rimangono le stesse anche al calare delle tenebre 😊
    Secondo me però sotto questa leggenda c’è anche lo zampino di immagini fantasiose che mirano a creare il personaggio dell’albino simile ad un vampiro, che vive di notte.
  • Gli albini non sopportano il caldo: questa nasce dall’equazione caldo=sole. Anche qui, è necessario precisare che il calore e l’irradiazione solare sono due cose diverse. Banalmente anche i termosifoni emanano calore ma nessuna radiazione solare. Anche all’interno di una sauna c’è caldo, anzi caldissimo ma molti di noi non hanno alcun problema.
    Io ne sono la prova vivente, per me le temperature ideali sono quelle attorno ai 30°.RISPOSTA: cambiamo l’equazione in sole=irradiazione solare; calore = tutta un’altra storia.
  • Gli albini sono solo quelli con gli occhi rossi: questa era piuttosto comune una volta, si pensava comunque che fosse prerogativa imprescindibile. Anche questo è falso, il colore degli occhi dipende dalla trasparenza dell’iride e quindi dalla quantità di melanina presente.
    Alcuni albini hanno una quantità minima di melanina per cui i loro occhi sono grigi, azzurri o più comunemente grigio-azzurri. Qualcuno ha delle sfumature anche sul viola, qualcuno tende di più al blu, altri, più rari li hanno addirittura sul marrone.
    RISPOSTA: il colore rosso che vedete in alcuni occhi è dato dai vasi sanguigni. Tutti, anche i non albini, hanno i vasi sanguigni negli occhi, solo che avendo molta melanina non si vedono.
  • Gli albini non possono avere figli: non so da dove derivi questa convinzione, anche quì credo che ci sia un mix di credenze e pregiudizi ma vi assicuro che se digitate su google, sulla barra di ricerca Gli albini….e lasciate il completamento automatico, tra le prime opzioni c’è “gli albini non possono avere figli”.
    Questa penso derivi dalla credenza che una persona albina abbia difficoltà a trovare un partner oppure dal fatto che un albino prima di avere un figlio magari si preoccupi dell’ereditarietà del “gene anomalo”, o ancora che i problemi di vista di cui avremmo modo di parlare in altri articoli possa precludere la possibilità di essere genitori autonomi.
    RISPOSTA: gli albini possono avere figli se lo desiderano, giuro, io li conosco di persona gli albini che hanno figli.
  • Gli albini hanno la pelle sensibile: cos’è la sensibilità cutanea? Per sfatare questo falso mito dobbiamo partire da questa domanda. E da quest’altra ancora ”sensibilità a cosa?” Se sì parla di sensibilità si può essere sensibili agli agenti atmosferici, alle punture di inseti, a prodotti chimici quali creme cosmetiche o in generale a qualsiasi sollecitazione interna o esterna.
    Infine si può essere sensibile ai raggi solari.
    Ecco, quest’ultima è la vera sensibilità condivisa tra tutti gli albini, almeno quelli oculocutanei.
    RISPOSTA: la pelle degli albini è sensibile ai raggi solari, non a tutto.
  • Gli albini hanno una vita più breve: X risposta errata. Questa leggenda forse prende spunto dalla condizione in Africa, soprattutto in alcuni Paesi come il Malawi, in cui è vero che gli albini vivono di meno e spesso non arrivano ai 30 anni di vita, ma non per l’albinismo ma per la cattiveria ed ignoranza (trovo sempre indispensabile distinguere tra queste due cose) tra le persone che vivono di superstizione e credenze infondate e che purtroppo rapiscono, torturano e troppo spesso uccidono le persone affette da albinismo in quanto ritenute “figlie del diavolo”.
    Altro motivo, anche in questo caso che riguarda il continente africano e altri Paesi in via di sviluppo è che siccome c’è poca informazione e prevenzione della pelle le persone albine vengono fatte andare in giro sotto il sole senza protezione e sviluppano tumori della pelle in età precoce che esitano nel decesso.
  • Gli albini non possono guardare la luce e non possono stare alla luce.
    No, quella che ha questi esiti è un’altra malattia, ben più grave dell’albinismo che si chiama Xeroderma pigmentoso, e viene raccontata nel film Il sole a mezzanotte che vi consiglio di vedere se volete piangere.
    RISPOSTA: Gli albini possono tranquillamente uscire di giorno e di notte, hanno un po’ di fotofobia (fastidio alla luce) e devono proteggere la pelle con creme e spray solari quando si  espongono al sole. Per il resto hanno una vita normale anche di giorno.
  • Se gli albini mangiassero più carote ed albicocche si abbronzerebbero
    Magari fosse così, ma non esistono integratori ad oggi in grado di sintetizzare la melanina che nel nostro caso non viene prodotta proprio, questa dieta della nonna può aiutare invece nei soggetti con melanina, ma non noi.
    Quindi se i vostri figli mi assomigliano e fanno i capricci per mangiare le carote spiegategli che vanno mangiate perché fanno bene, non perché così sfoggeranno una pelle dorata in estate.

L’elenco delle dicerie insensate sull’albinismo è infinito e non sto scherzando, ci si potrebbe scrivere un libro tragicomico, altro che articolo di una pagina. Ogni volta che credi di averle sentite tutte spunta un personaggio che te ne aggiunge una perché nella vita , si sa, non si finisce mai di imparare!!

Interrompo volutamente l’elenco non solo per non tediarvi con un articolo chilometrico ma anche per lasciare che siate voi ad infoltirlo, voi albini adulti e soprattutto voi genitori di bimbi albini che siete entrati da poco in questo mondo e non ci avete ancora fatto il callo quindi avete informazioni fresche fresche, perché, dispiace dirlo, ma spesso queste false affermazioni arrivano proprio dagli ospedali e dagli studi medici.

Alcune di queste considerazioni, domande, mezze ipotesi sono offensive, altre senza dubbio originali e fanno sorridere.
É arrivato il momento di farci qualche risata. Mettetevi comodi.

Visita il mio profilo TikTok per approfondire il tema dell’albinismo con pillole e consigli per la vita quotidiana.

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Mi chiamo Roberta e sono nata con albinismo oculo-cutaneo. Oggi parlo ai genitori, agli educatori, ai medici e a tutta la popolazione perchè vorrei un mondo consapevole, preparato e accogliente.

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