Una delle prime cose che un genitore di un bambino albino nota nel suo bebè, oltre all’inconsueto colore candido di capelli e pelle, è quel rapido oscillare degli occhi.
Oddio che succede, perché li muove così rapidamente?
Niente panico, si chiama nistagmo ed è congenito, ossia presente sin dalla nascita e correlato ai geni nel caso dell’albinismo. Si tratta di un movimento involontario degli occhi.
Gli albini non sono gli unici “privilegiati” ad avere questo difetto. Il nistagmo è presente anche in altri tipi di patologie e non sempre di derivazione genetica. Esiste anche il nistagmo acquisito in seguito a malattie ma che non tratterò in questo articolo.
La percezione del nistagmo congenito nell’albinismo
La prima cosa che viene da pensare quando si vedono gli occhi del proprio figlio piccolo muoversi a destra e sinistra (nistagmo orizzontale) o in alto e in basso (nistagmo verticale) oppure un po’ a destra e un po’ a sinistra in maniera circolare (nistagmo rotatorio) è: ma quindi vede il mondo in movimento?
NO, assolutamente no, gli albini non si accorgono minimamente del loro nistagmo, non vediamo il mondo in movimento, è tutto fermo lì dove lo vedete voi. Niente oggetti volanti, niente pavimenti che si spostano, niente scherzi di questo tipo.
Per farvi capire come noi non percepiamo il movimento oculare, che invece vedete voi quando ci osservate, posso dirvi che esistono delle tecniche per imparare a percepire il nistagmo, o addirittura per provare a “bloccarlo” per pochi secondi. Questo per dirvi quanto è difficile per noi non solo fare l’opposto di quello che facciamo ma addirittura percepirlo.
Parlo di percezione perché è d’obbligo in questo campo, ciò che non è percepito non esiste per noi.
Spesso si ragiona per sommi capi in medicina, ad esempio “Tutti gli albini hanno una forte fotofobia”, non è vero, io non ho una forte fotofobia, da bambina gli oculisti mi chiedevano “ti dà molto fastidio la luce vero?”, ed io rispondevo secca “No”, questo perché io non percepivo il fastidio, non lo dicevo per farmi bella o negare l’evidenza, semplicemente i miei occhiali da vista con lenti ambrate (forse erano più sull’arancione rame) erano in realtà sufficienti a impedire che la luce mi disturbasse in maniera esagerata.
Questa è la percezione, il dato di fatto invece è che la visione di un albino è in realtà influenzata negativamente dal nistagmo. Non lo percepiamo ma ne vediamo i risultati. Possiamo dire che il nistagmo va a sommarsi a tutte le problematiche già esistenti in un occhio con un cristallino quasi trasparente e caratterizzato da ipoplasia foveale (non preoccupatevi, ci ho messo anche io tanto a capire di cosa si tratta e l’ho scoperto da adulta).
Infilare la chiave nella serratura, buttare già la carte vincente nei giochi di carte di velocità, essere rapidi ad afferrare la palla in un gioco a squadre, allineare gli omini alla pallina nel calciobalilla, andare in equilibrio su una trave, questi sono solo alcuni esempi di difficoltà in cui il nistagmo gioca la sua bella parte. In questi casi noi non percepiamo di non vedere bene, perché siamo praticamente vicini all’oggetto in questione, qui non è una questione di distanza, ma di … focus, ecco, chiamiamolo così e soprattutto di velocità, non siamo mai tanto rapidi in maniera normale in queste situazioni, perché prima di arrivare al dunque (infilare la chiave, allineare gli omini ecc) il nistagmo ci regala un po’ di instabilità che visivamente viene tradotta in impacciataggine. Ecco spiegato il perché spesso gli albini sembrano impacciati, non sono le funzioni cognitive o intellettive ad essere compromesse, tutt’altro, ma è proprio la vista e lui, il nostro amico nistagmo.
Non avete idea però di quanto spirito di adattamento innato abbia una persona albina, lo affermo io parlando di me stessa ma potranno certamente confermarlo tutti gli altri albini che leggono.
Quello che dall’esterno si percepisce è che stringiamo gli occhi e che le cose le vediamo in ritardo (è inutile che sventolate la mano se siete a più di 8-10 metri in una piazza, tanto non vi vediamo, però potete aiutarci vestendovi di giallo fosforescente, scherzo ovviamente) ma la fisiologia e la fisionomia del nostro occhio e della nostra vista ha una storia molto complessa.
La gente si stupisce quando dico che vedo un decimo (1/10) per occhio perché in apparenza la situazione non sembra così grave.
La chirurgia è una soluzione per il nistagmo congenito nell’albinismo?
Molto poco purtroppo. Il nistagmo quando è congenito e nel caso dell’albinismo non ha cure o rimedi. Negli ultimi anni si è parlato di chirurgia la quale però è stata fortemente sconsigliata dalla maggior parte dei chirurghi dell’occhio per via di diverse complicanze, vi riporto quella che fu detta a me dal Prof. Fabio Dossi (il mio angelo custode dall’età di cinque anni) ossia che semmai ci fosse stato un miglioramento sarebbe stato minimo e con rischi maggiori tra cui quello dell’insorgenza della cataratta. Meglio non toccare un occhio così delicato insomma.
Altre persone che ho sentito, parlo di soggetti con albinismo, hanno inoltre aggiunto che il risultato di una chirurgia per la correzione del nistagmo potrebbe non soddisfare a livello estetico e alivello di praticità perché detto in maniera popolare la chirurgia blocca l’occhio in una poszione centrale dando un aspetto innaturale e perdita di una visione a 360° (che per fortuna a molti noi non manca).
Il gioco non ne vale candela per la maggior pare dei medici e anche per me.
Ovviamente ognuno è libero di fare quello che crede nella propria vita però io, personalmente, non sono disturbata dal mio rapido oscillare degli occhi.
Occhiali e/o lenti a contatto contengono il nistagmo congenito nell’albinismo
Io preferisco dare prima le notizie brutte e poi lasciare il dolce alla fine.
Eccoci al dolce quindi
La buona notizia è che ci sono modi per ridurre e contenere il nistagmo. La correzione con occhiali o lenti a contatto (meglio le ultime) aiutano a ridurre il nistagmo.
Questo perché vedendo meglio l’occhio si posa finalmente su un dettaglio, un particolare che prima senza supporto non era in grado di mettere a fuoco e se ne andava a zonzo come un ubriaco senza una meta precisa.
Perché dicevo che le lenti a contatto sono addirittura migliori dell’occhiale nella riduzione del nistagmo? Perché la lente sta attaccata all’occhio e non ha l’inconveniente di quei due o tre centimetri che separano l’occhio dalla lente. É possibile e spesso consigliabile cominciare a far indossare le lentine già ai bimbi piccoli, anche al di sotto di un anno di vita purchè seguiti da un centro specializzato in ipovisione che possa tenere conto di tutte le caratteristiche del bimbo.
La stanchezza acuisce il nistagmo congenito nell’albinismo
A detta di molti albini, tra cui la sottoscritta, la stanchezza di fine giornata, il sonno del mattino, lo stress da concentrazione, la luce puntata negli occhi sono tutte cose che fanno aumentare il nistagmo. Siamo in tanti tra albini e genitori ad esserci accorti di questo.
Preciso ulteriormente che il nistagmo è molto variabile, il movimento non è sempre uguale a se stesso, non è prevedibile, non ci sono regole che ti dicono che in una determinata situazione , ora della giornata, condizione di luce ecc il nistagmo aumenti o diminuisca, lui fa quello che vuole, e quello che fa oggi potrebbe non farlo domani.
Quello che ho notato su di me è che aumenta quando cerco di concentrarmi spalancando gli occhi, anche solo per fare una faccia buffa in una foto, avviene una sorta di risettaggio dello sguardo, oppure è maggiore anche quando guardo dritto e poi distolgo lo sguardo per un attimo e torno al centro di nuovo. Ecco nel ritorno al centro lo sguardo si deve risettare sul nuovo obiettivo e quindi “sbanda” un attimo. un altro momento di nistagmo “a palla” è quando tolgo all’improvviso gli occhiali e la visione cambia, all’improvviso l’occhio si ritrova spaesato e ha bisogno di nuovo di ambientarsi e quindi “barcolla”.
Gli albini hanno pochissima vista, lo sappiamo, quindi spesso non notiamo il nostro stesso nistagmo allo specchio o con la telecamera del telefono in modalità selfie, proprio perché vediamo poco.
Il video è ovviamente il banco di prova per eccellenza, oltre alla testimonianza diretta di un esterno.
Sapete che io registro video pillole per il mio profilo TikTok che porta lo stesso nome del blog da cui è nata l’idea di @nerosubiancor, ecco a volte registro dei video senza occhiali e senza lenti e riguardandomi prima di pubblicare sono convinta che i miei occhi siano abbastanza fissi, mentre ppoi magari riguardo meglio il video, magari girando lo schermo in verticale o ruotando io la testa (eh si mi aiuta su certi dettagli) oppure lo guardo al pc e vedo che non ci avevo azzeccato proprio nulla, il nistagmo ce l’avevo eccome 🙂
Ultima cosa da precisare è che l’intensità del nistagmo negli albini è soggettiva, ossia alcuni albini ce l’hanno di più ed altri di meno.
Da tenere a mente per il nistagmo congenito nell’albinismo
1 A noi non dà fastidio
2 Non lo possiamo controllare più di tanto
3 Non lo facciamo apposta
4 Ha delle conseguenze nel risultato della vista
5 Gli occhiali e le lenti lo riducono e prima si interviene meglio è
6. L’operazione è tendenzialmente sconsigliata
Visita il mio profilo TikTok per approfondire il tema dell’albinismo con pillole e consigli per la vita quotidiana.
